Entrevista a Leonor María Pérez de Vega, autor de «Mi octubre rojo»

Entrevista a Leonor María Pérez de Vega, autor de «Mi octubre rojo»

Por Eva Fraile.

Leonor Pérez, autora de «Mi octubre rojo»: «Hay miles de pacientes como yo».

Leonor Pérez de la Vega es autora de Mi octubre rojo y divulgadora del dolor crónico y de la neuralgia del trigémino, afección que sufre personalmente. Charlamos con ella para conocer su situación.

1– ¿Cómo ha influido el dolor crónico en el proceso de escritura de Mi octubre rojo? Supongo que en muchas ocasiones has tenido que parar, dejarlo…

En el propio libro lo comento, escribir en mi caso se ha convertido en un acto terapéutico, ya sea ante el dolor físico o emocional, pero no por ello ha sido o sigue siendo fácil hacerlo. No es cuestión de ponerte delante de un folio en blanco y escribir, tener la inspiración como cualquier escritor o esperar a que vengan las musas. Como me pregunta hay un hándicap importante, y es cohabitar con un compañero infatigable, al que denomino mi okupa particular, el dolor que nunca te abandona, ya sea cuando escribes, comes, intentas dormir un poco, etc. Así que toca planificarse aún más, esperar a que la crisis, cuando el dolor sube más de lo que ya te has acostumbrado, porque en esos momentos la medicación extra, te impide razonar o ver con claridad, reflexionar y en una palabra escribir.

Si la vida de un paciente con dolor ya no es fácil en ningún plano, el lector quizá se puede imaginar el esfuerzo que hay detrás de esta escritura.

2– ¿Qué mensaje quieres transmitir a tus lectores con este ensayo sobre el dolor crónico?

Que la vida, que es única y solo disponemos de una, está para vivirla, y para demasiados hacerlo duele demasiado y no es visible, siendo peor que te cuestionen cómo lo llevas. Me gustaría que este libro fuera un acompañamiento para otros, que en mis palabras encuentren no una ayuda como tal, porque no es un libro de autoayuda, pero quizá sí un refugio. Cómo te vas a ayudar ante algo tan destructivo, o la exigencia o tiranía de un gobierno emocional, frente a ello, al fin y al cabo, las palabras son poderosas.

3– ¿Y sobre la situación sanitaria del mismo? ¿Qué quieres poner de relevancia?

Estimo, y muchos pacientes así lo comentan, que resulta evidente una creciente deshumanización en el actual sistema sanitario. Y no por quienes trabajan en él, a quienes respeto y admiro, pero faltan medios humanos y físicos. Leo algunas iniciativas especialistas como el Dr. Ignacio Vallejo de Sevilla que en Twitter apela por un #CambiaHospital. Si me detengo en el caso de dolor crónico lo comentado es cada vez, con escasas excepciones, y el gran hándicap que el dolor no conoce de esperas. No contamos con una poderosas asociación que vele por nuestros intereses, y aunque existe una Plataforma de organización de pacientes  que realiza unos informes estupendos, pero se quedan en una noticia. Luego, por ejemplo, las sociedades que deberían escuchar más al paciente de dolor solo debaten entre ellos o con pacientes que no se salgan del discurso oficial.

Mientras, la todopoderosa industria farmacéutica solo se mueve por intereses comerciales, es así no hay más opciones, además somos sus mejores clientes. Y en materia sanitaria existe una creciente y temida desigualdad en materia de dolor.

También falta voluntad política, a quienes dirigen las consejerías de sanidad, porque es una competencia autonómica, se les llena la boca con planes integrales en cada territorio, pero se quedan en el papel y en los informes.

Finalmente, un deseo o brindis al Sol, sería ver un Plan nacional contra el dolor, con una cartera básica para todos y evitar así los problemas mencionados, dado que está reconocido como un grave problema de salud pública.

4– En Mi octubre rojo hablas desde tu experiencia personal. ¿Es fácil hablar de una misma?

No es nada fácil, e incluso me he planteado si ha sido acertado. Como el punto de partida para sacar este libro fue un blog personal que abrí, cuando me decidí a plasmarlo en un libro fue todo un reto. Te expones, y luego escuchas lo que temías y no deseas o la eterna palabra: “paciencia” o “ya verás que todo pasa” o “no se te ve tan mal, si llevas tanto tiempo algo encontrarán”, y otras perlas que comento en el capítulo Caminando en los zapatos del dolor crónico.

El proceso me ha supuesto sentirme más sensible, pero al tiempo reafirmar una idea equivocada que tenía sobre mi enfermedad, pues solo escuchaba que yo era un caso único y de mala suerte. Pues no, he comprobado que hay miles de pacientes como yo, por las mismas causas, u otras y que piensan de la misma manera. Pocos adornan la vida con un “sí se puede”, aunque hay de todo, pues intento ver todos los grupos de pacientes en España y fuera por ver qué noticias o tratamientos se desarrollan.

5– ¿Cómo crees que la literatura puede contribuir a generar conciencia sobre las enfermedades crónicas y la importancia de una atención sanitaria adecuada?

Me encanta leer, y ahora desde que estoy jubilada dispongo de más tiempo. En la universidad los libros jurídicos y escribir en mi materia me absorbían las pocas fuerzas que me quedaban. Y ahora con todo el tiempo que tengo para leer más, he comprobado que la literatura está huérfana de este tema, del dolor como enfermedad fuera de los más académicos o científicos, así que imaginaos si puede concienciar…

6– ¿Qué consejo le darías a otras personas que sufren de dolor crónico y que buscan una forma de expresar su experiencia a través de la escritura?

Que lo hagan, porque como he indicado más de una vez es lago terapéutico, y todos los testimonios aportan, pero hacerlo sin presión, por simple deseo. De hecho, tengo dos buenas amigas que están con sendos proyectos, y espero que sus libros salgan en breve o cuando ellas puedan, uno relacionado con el arte y el dolor, y otro con situaciones cotidianas y unas ilustraciones fantásticas. Otro tema que todos conocemos es muy difícil publicar o que te editen en un tema como el dolor, porque no vende. Es así y yo lo sabía, aunque lo intenté.

7– ¿Qué crees que es lo que más puede gustar a tus lectores de Mi octubre rojo?

Quizá la originalidad del relato, una vivencia sobre el dolor muy distinta es mi historia. Doris Lessing, señalaba que las historias nos recrearán cuando estemos rotos, heridos, aun destruidos, pero ¿perdurarán?

Este libro, como indico en el índice, se puede leer por dosis que guardan cierta independencia y con varios mensajes: comunicar, concienciar, comprender, liberar y acercar sentimientos. Recuerdo a una lectora que me dijo que le parecía un fármaco literario, al que añadiría para limpiar las heridas y despojar a dolor de la invisibilidad que le cubre. Porque para sus pacientes la incomprensión es tantas veces lo que más nos hiere.

 Decía Pau Donés que es urgente vivir, a lo que añado: escuchar y hacerlo dignamente.

Por Eva Fraile, de La Reina Lectora
@reinalectora